Hilfreiche Seiten im Internet


www.mcad-infos.de

deutschsprachige Online- Selbsthilfegruppe mit Informationen und Foren zu MCAD, VLCAD und LCHAD/MTP



https://belaelias.jimdo.com/

Homepage eines betroffenen Kindes mit LCHAD


www.fodsupport.org

englischsprachige Selbsthilfegruppe für Fettsäurenoxidationsstörungen (FOD - Fatty Oxidation Disorders)


http://vfass.de/

Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)


www.nutricia-metabolics.de/wissen-mehr/krankheitsbilder/lchad-und-vlcad-mangel/

allgemeine Informationen zur Diagnose und speziellen Ernährung/ Spezialprodukten (z.B. Monogen, Maltodextrin)


www.nestlehealthscience.de/vitaflo/inborn errors of metabolism/fat metabolism/home

Produktinformationen zur fettarmen Ernährung mit Lipistart und MCT procal


www.ceres-mct.com/de/

Informationen und Rezepte zur Ernährung mit MCT- Öl und MCT- Margarine


www.informnetwork.org

International Network for Fatty Acid Oxidation Research an Management

Internationales Netzwerk von Wissenschaftlern und Ärzten zur Erforschung von Fettsäurenoxidationsstörungen


www.aps-med.de

Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Stoffwechselstörungen

(in der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin)


www.achse-online.de

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen


www.se-atlas.de

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Se-atlas ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt, welches im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt wird. Ziel von se-atlas ist es, auf innovative Weise einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben.


www.ultragenyx.de

http://ultragenyx.de/krankheitsbilder/lc-faod/

Medikamentenentwicklung für seltene Erkrankungen

Ultragenyx ist ein biopharmazeutisches Unternehmen mit Sitz in Novato, Kalifornien (USA),

das neuartige Arzneimittel zur Behandlung seltener Erkrankungen entwickelt,

u.a. auch für LC- FAOD: Oxidationsstörungen langkettiger Fettsäuren.


www.wealfifactory.com

Anbieter einer Softwarelösung (FOD+) die ursprünglich für Betroffene von Fettsäureoxidationsdefekten entwickelt wurde.

Im Programm kann der Betroffene Buch über seine Ernährung führen.

Außerdem ist das Programm mit dem behandelnden Arzt vernetzbar und auch dieser kann seine Untersuchungen eintragen.


https://harryfamilyblog.blogspot.de/

Blog der Amerikanerin Stephanie Harry, dessen Sohn Christopher einen LCHAD- Mangel hat.

Vo ihr ist das lesenswerte Aufklärungsbuch:

My Special Body: a children's book about LCHAD, VLCAD and TFP