Seit 2005 werden in Deutschland die langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen

(LC- FAOD) und die Störungen des Carnitintransportes durch das erweiterte Neugeborenenscreening erfasst.

Das österreichische Screeningprogramm für Neugeborene umfasst die gleichen Zielkrankheiten.

 

Die alltäglichen Herausforderungen bzgl. Diät und Umgang mit Behörden sind für den VLCAD- Mangel, LCHAD- /MTP- Mangel und die Carnitintransporterstörungen sehr ähnlich.

Darum möchten wir gerne unsere Eindrücke mit euch teilen und unsere Hilfe anbieten. Dies umfasst:

  • Erste Lebensphase nach dem Screening
  • Alltägliches/ Ernährung u.ä.
  • Erfahrungen im Beantragen des Integrations-Status/ Schwerbeschädigtenausweises
  • Informationen rund um den Kitaplatz (u.a. Schulung der Erzieher)
  • Schule und Hort
  • Beantragung von Reha- Maßnahmen
  • Umgang mit Ärzten bei Aufnahme in Kliniken
  • Übergang ins Erwachsenenalter
Wir möchten aber auch über die aktuelle Forschungslage und Events bzgl. dieser Krankheiten informieren und eine Verbindung zwischen forschenden Ärzten und Betroffenen herstellen.

Selbsthilfe für angeborene langkettige Fettsäurenoxidations-störungen und Carnitintransporter-störungen



Aktuelles

Mitgliederversammlung  Fett-SOS e.V. 2019

Die Mitgliederversammlung des Selbsthilfevereins Fett-SOS e.V. wird im Frühjahr 2019 in Hannover stattfinden.

Eingebettet wird die Versammlung in ein Familientreffen vom 22.-24.03.2019.

Zimmer wurden in der Jugendherberge Hannover International für Vereinsmitglieder reserviert.

 

Das Anmeldeformular ist jetzt online.

Zur Reservierung eines Zimmers aus dem Gruppenkontingent ist eine Anmeldung bis zum 20.10.2018 nötig.



Familientreffen des Fett-SOS e.V. vom 19.-21.10.2018

Vom 19.-21.10.2018 wird in Oppenau/Allerheiligen (im Schwarzwald) ein Treffen für Familien und deren Kinder mit Fettsäurenoxidationsstörungen stattfinden.



LCHAD- Mangel

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LCHAD- Mangel

 

Kurzbeschreibung Krankheitsbild

Ernährung

MTP- Mangel

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MTP- Mangel

 

Kurzbeschreibung Krankheitsbild

Ernährung

VLCAD- Mangel

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VLCAD- Mangel

 

Kurzbeschreibung Krankheitsbild

Ernährung