Wer sind wir?

Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen

Um uns kurz vorzustellen:

 

Wir sind eine kleine Familie: Maren, Erik, Marek und Aline und möchten eine Selbsthilfegruppe für Fettsäurenoxidationsstörungen gründen.

Daher ist diese Seite im Aufbau und wird stetig erweitert.

Unterstützung haben wir dabei bereits durch eine andere betroffene Familie: Janette und Morris mit Max.

Aline ist 2013 durch das Neugeborenenscreening auffällig geworden und bei ihr wurde anschließend ein MTP-Mangel diagnostiziert. Max ist 2 Jahre älter und hat auch einen MTP- Mangel.

Da die Krankheit sehr selten ist, werden wir in den verschiedenen Lebensphasen von Aline und Max mit diversen Problemen und Herausforderungen konfrontiert.

Diese sind für LCHAD, MTP- Mangel und VLCAD sehr ähnlich. Darum möchten wir gerne unsere Eindrücke mit euch teilen und unsere Hilfe anbieten. Dies umfasst:

  • Erste Lebensphase nach dem Screening
  • Alltägliches/ Ernährung u.ä.
  • Erfahrungen im Beantragen des Integrations-Status/ Schwerbeschädigtenausweises
  • Informationen rund um den Kitaplatz (u.a. Schulung der Erzieher)
  • Schule und Hort
  • Beantragung von Reha- Maßnahmen
  • Umgang mit Ärzten bei Aufnahme in Kliniken
  • Übergang ins Erwachsenenalter
Wir möchten aber auch über die aktuelle Forschungslage und Events bzgl. dieser Krankheiten informieren und eine Verbindung zwischen forschenden Ärzten und Betroffenen herstellen.

Aline

Max

MTP- Kinder



Aktuelles

Gründungsversammlung Selbsthilfeverein für Fettsäurenoxidationsstörungen

9./10.03.2018 in Fulda

parallel zum APS- Seminar mit dem Hauptthema "Angeborene Störungen der Fettsäurenoxidation"


Vernetzung mit der amerikanischen Selbsthilfegruppe:

FOD support Group

Erfahrungsbericht im aktuellen Newsletter vom Januar


1. Schnupperreha für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

vom 2.-5.11.2017 in Kölpinsee/Usedom



LCHAD- Mangel

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LCHAD- Mangel

 

Kurzbeschreibung Krankheitsbild

Ernährung

MTP- Mangel

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MTP- Mangel

 

Kurzbeschreibung Krankheitsbild

Ernährung

VLCAD- Mangel

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VLCAD- Mangel

 

Kurzbeschreibung Krankheitsbild

Ernährung