Termine

28.02.2019 Rare Disease Day Symposium in Hannover

39 Selbsthilfeorganisationen sind dem Aufruf von Orphanet Deutschland gefolgt und nehmen am diesjährigen Symposium zum Rare Disease Day (Tag der Seltenen Erkrankungen) in Hannover teil - und wir sind mit dabei!

 

Links zum Event:

https://www.facebook.com/Orphanet-Deutschland-472992289419035/

http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/startseite/

 

Download
Programm und Lageplan MHH
RDD-Symposium 2019 Programmflyer_MHH.pdf
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13.-16.03.2019 APS- Jahrestagung in Fulda

APS - Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen

 

Hauptthema: "Remethylierungsstörungen und Methylmalonazidurien"

 

13.- 15.03.2019 APS- Tagung für Fachpublikum (Konferenzsprache: englisch),

auf der Industrieausstellung werden wir uns als Selbsthilfeverein (Fett-SOS e.V.) auch mit einem Stand präsentieren

15.- 16.03.2018 APS- Seminar


22.-24.03.2019 Mitgliederversammlung Fett-SOS e.V. und Familientreffen

Ende März werden wird der Fett-SOS e.V. seine erste Mitgliederversammlung durchführen. Diese wird wieder in ein Familientreffen eingebettet, damit die betroffenen Familien genügend Zeit zum Austausch und Kennenlernen haben.

Stattfinden wird die Mitgliederversammlung in Hannover, in der Jugendherberge International.


01.-28.05.2019 Schwerpunktrehabilitation für LC- FAOD

2019 wird es im Kinderrehazentrum Usedom erstmals eine 4-wöchige Schwerpunktrehabilitation für Kinder mit einer langkettigen Fettsäurenoxidationsstörung geben.

Beantragt werden kann die Rehabilitation wie gewohnt beim zuständigen Kostenträger (Rentenversicherung oder Krankenkasse). In dem genannten Zeitraum sind dann 10 - 12 Plätze für Kinder mit FAOD reserviert.


01.-02.09.2019 INFORM- Kongress in Amsterdam

INFORM - International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management

 

Das Internationale Netzwerk für Forschung und -management der Fettsäurenxidationsstörungen wurde gegründet, um die Erforschung und Diskussion über die Ursache, Diagnose und Behandlung angeborener Störungen der Fettsäureoxidation zu fördern.

Einmal jährlich findet dazu ein Symposium statt.