Termine


04.-07.03.2020 APS- Jahrestagung in Fulda

APS - Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen

 

Hauptthema:

 

04.- 06.03.2020 APS- Tagung für Fachpublikum (Konferenzsprache: englisch),

auf der Industrieausstellung werden wir uns als Selbsthilfeverein (Fett-SOS e.V.) auch mit einem Stand präsentieren

06.- 07.03.2020 APS- Seminar


27.-29.03.2020 Mitgliederversammlung Fett-SOS e.V. und Familientreffen

Ende März wird der Fett-SOS e.V. wieder seine Mitgliederversammlung durchführen.

Diese wird wie immer in ein Familientreffen eingebettet sein, damit die betroffenen Familien genügend Zeit zum Austausch und Kennenlernen haben.

Stattfinden wird die Mitgliederversammlung in Weißensee/Runneburg in Thüringen.


29.04.-26.05.2020 Schwerpunktrehabilitation für LC- FAOD

2020 wird es im Kinderrehazentrum Usedom zum zweiten Mal eine 4-wöchige Schwerpunktrehabilitation für Kinder mit einer langkettigen Fettsäurenoxidationsstörung geben.

Beantragt werden kann die Rehabilitation beim zuständigen Kostenträger (Rentenversicherung oder Krankenkasse). Aufgrund der im Januar 2019 gekündigten DRV- Belegungsverträge empfehlen wir vorerst die Beantragung der Rehabilitationsmaßnahme bei der gesetzlichen Krankenkasse.

In dem genannten Zeitraum sind dann 10 - 12 Plätze für Kinder mit FAOD reserviert.


21.05.-24.05.2020 Schnupper- Reha für LC- FAOD

Die 4- tägige Kurzreha im Kinderrehazentrum Usedom findet nach 2017 zum zweiten Mal für Familien mit Kinder mit einer langkettigen Fettsäurenoxidationsstörung statt.

Sie dient dem Kennenlernen der Einrichtung und enthält trotz der Kürze der Zeit alle wichtigen Elemente einer kompletten Reha-Maßnahme: Gesprächsrunden für Eltern, betroffene Kinder und gesunde Geschwisterkinder, Kochkurse, Sporteinheiten und natürlich jede Menge Austausch untereinander.


30.-31.08.2020 INFORM- Kongress in Freiburg i.B.

INFORM - International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management

 

Das Internationale Netzwerk für Forschung und -management der Fettsäurenxidationsstörungen wurde gegründet, um die Erforschung und Diskussion über die Ursache, Diagnose und Behandlung angeborener Störungen der Fettsäureoxidation zu fördern.

Einmal jährlich findet dazu ein Symposium statt.