Aktuelles

Mitgliederversammlung und Familientreffen 2020

Schweren Herzens mussten wir am 13.03.2020 die Entscheidung treffen, die Mitgliederversammlung und das Familientreffen vom 27.-29.03.2020 in Runneburg/Weißensee ABZUSAGEN.

 

In den letzten Tagen und Stunden haben sich die Ereignisse und Neuigkeiten bzgl. des Corona-Virus überschlagen. Einhellige Expertenmeinung ist es, soziale Kontakte soweit wie möglich zu reduzieren um eine weitere Ausbreitung des Corona-Virus zu verlangsamen und damit das Gesundheitssystem nicht zu überlasten.

Auch wenn (unsere) Kinder prinzipiell nicht gefährdeter für einen gefährlichen Verlauf einer Covid-19- Erkrankung sind, so benötigen unsere Kinder doch eine funktionierende Notfallversorgung.

Wir möchten kein Risiko eingehen und denken, das ist auch in eurem Interesse.

 

Auch ist aktuell nicht absehbar, ob es nur bei Schließung öffentlicher Einrichtungen bleibt oder in den nächsten Wochen nicht auch weitere Quarantäne-Maßnahmen verhängt werden, die eine Durchführung unmöglich machen.

 

Die Besitzer der Runneburg haben uns das sehr entgegenkommende Angebot gemacht, dass wir unseren Aufenthalt dort ohne Storno-Kosten verschieben können.

Wir werden uns um einen neuen Termin für die Mitgliederversammlung im Herbst bemühen und euch rechtzeitig informieren.

 

Liebe Grüße und bleibt alle gesund!

 

Euer Vorstand


CPT2-Mangel im Fernsehen

2019 wurde die Netflix-Serie "Diagnosis" veröffentlicht.

In der ersten Folge der ersten Staffel "Detektivarbeit" wird von der jungen Frau Angel berichtet, die wiederholt unter so starken Muskelschmerzen leidet, dass sie stationär behandelt werden muss.

Eindrücklich wird gezeigt, welche Auswirkungen körperliche Aktivität und eine dadurch ausgelöste Stoffwechselkrise und Rhabdomyolyse hat.


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Vorankündigung Termine 2020

  • 27.03. - 29.03.2020 Mitgliederversammlung und Familientreffen  ABGESAGT wg Corona-Krise

 

  • 29.04. - 26.05.2020  Schwerpunktreha für Familien mit ß-Oxidationsstörungen, Kinderrehazentrum Usedom
  • 21.05. - 24.05.2020 Schnupper- Reha für Familien mit ß-Oxidationsstörungen, Kinderrehazentrum Usedom

weitere Veranstaltungen und wichtige Termine findet ihr hier


Link zur Homepage des Selbsthilfevereins Fett-SOS e.V.


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Mitgliedsantrag
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Zusatzfragebogen (freiwillig)
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Mitgliedsbeiträge
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Weil die angeborenen Fettstoffwechselstörungen weltweit sehr selten sind, ist es uns auch ein Anliegen, uns mit bereits bestehenden Selbsthilfegruppen weltweit zu vernetzen.

 

Die sicherlich aktivste Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen ist die amerikanische FOD support group (www.fodsupport.org), welche bereits 1991 von Deb und Dan Gould gegründet wurde. Die Familie hatte ihre älteste Tochter 1985 im Alter von 21 Monaten aufgrund eines nicht diagnostizierten MCAD-Mangels verloren.

 

Der 2x jährlich erscheinende Newsletter enthält auch die Rubrik "Family Stories".

Im aktuellen Januar- Newsletter haben wir auf Seite 5 die Geschichte und unsere Homepage, sowie die geplante deutschprachige Selbsthilfegruppe vorgestellt.

Der Newsletter ist über den linksseitigen Button abrufbar.