Aktuelles

Mitgliederversammlung und Familientreffen 2019

Die Mitgliederversammlung wird vom 22.-24.03.2019 in der Jugendherberge International in Hannover stattfinden.

Wir wollen die Mitgliederversammlung wieder in ein Familientreffen einbetten und werden dazu in nächster Zeit noch ein Programm zusammenstellen.

 

Wir bitten um Anmeldung der Familie, die nur am Samstag dabei sein werden bis zum 28.02.2019 mit Hilfe des nebenstehenden Formulars.

 

 

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Anmeldung Tagesgäste; Tagesordnungspunkte Mitgliederversammlung
2019_MV_TOP und Anmeldung.pdf
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Termine 2019

weitere Veranstaltungen und wichtige Termine findet ihr hier


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6.Newsletter 01-2019.pdf
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Link zur Homepage des Selbsthilfevereins Fett-SOS e.V.


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Mitgliedsantrag
Mitgliedsantrag Fett-SOS.pdf
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Zusatzfragebogen (freiwillig)
Fragebogen Kinder Fett-SOS.pdf
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Mitgliedsbeiträge
Beitragsordnung Fett-SOS.pdf
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Weil die angeborenen Fettstoffwechselstörungen weltweit sehr selten sind, ist es uns auch ein Anliegen, uns mit bereits bestehenden Selbsthilfegruppen weltweit zu vernetzen.

 

Die sicherlich aktivste Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen ist die amerikanische FOD support group (www.fodsupport.org), welche bereits 1991 von Deb und Dan Gould gegründet wurde. Die Familie hatte ihre älteste Tochter 1985 im Alter von 21 Monaten aufgrund eines nicht diagnostizierten MCAD-Mangels verloren.

 

Der 2x jährlich erscheinende Newsletter enthält auch die Rubrik "Family Stories".

Im aktuellen Januar- Newsletter haben wir auf Seite 5 die Geschichte und unsere Homepage, sowie die geplante deutschprachige Selbsthilfegruppe vorgestellt.

Der Newsletter ist über den linksseitigen Button abrufbar.