Aktuelles

Mitgliederversammlung und Familientreffen 2019

Die Mitgliederversammlung wird vom 22.-24.03.2019 in der Jugendherberge International in Hannover stattfinden.

Wir wollen die Mitgliederversammlung wieder in ein Familientreffen einbetten und werden dazu in nächster Zeit noch ein Programm zusammenstellen.

 

In der Jugendherberge haben wir für ca. 40 Familien (150 Betten) Zimmer reserviert.

Wir bitten um eine verbindliche Anmeldung mit Hilfe des nebenstehenden Formulars bis zum 20.10.2018, wenn ihr aus diesem Gruppenkontingent ein Zimmer möchtet.

Die zeitige Anmeldung ist notwendig, weil wir aufgrund der Gruppengröße nicht benötigte Zimmer nur bis 5 Monate vor Anreise kostenlos stornieren können.

 

Natürlich dürfen auch alle, die sich erst nach dem Stichtag für eine Teilnahme entscheiden, an dem Treffen teilnehmen, müssen sich dann aber selbst um Unterkunft und ggf. Verpflegung kümmen.

 

 

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Anmeldung- MV2019.pdf
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5.Newsletter 08-2018.pdf
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Familientreffen im Herbst

Nach erfolgreicher Gründung des Selbsthilfevereins für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen (Fett-SOS e.V.) im Frühjahr diesen Jahres in Fulda, möchten wir im Herbst noch ein Familientreffen durchführen.

Dieses richtet sich an ALLE Familien mit Kindern mit Fettsäurenoxidationsstörungen und Carnitintransporterstörungen.

Wann?

Wo?

19.-21.10.2018

Allerheiligen 3, 77728 Oppenau

(www.eos-allerheiligen.de)


Wer?

Familien mit Kindern mit

Fettsäurenoxidationsstörungen: MCAD- Mangel, VLCAD- Mangel, LCHAD- Mangel und MTP- Mangel

Carnitintransporterstörungen: CPT1- Mangel, CACT- Mangel, CPT2- Mangel


Kosten?

Anmeldung?

ca. 100€ pro Familie + individuelle Reisekosten

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Anmeldung- Herbsttreffen2018.pdf
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Unterstützung bei der Organisation des Treffens erhalten wir vom SPATZ e.V./ Frau Knoll der Uniklinik Freiburg.

 

Außerdem haben wir uns bei der "SSIEM - Society for the Study of inborn errors of metabolism" erfolgreich um eine finanzielle Unterstützung dieses Herbsttreffens beworben.


Link zur Homepage des Selbsthilfevereins Fett-SOS e.V.


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Mitgliedsantrag
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Zusatzfragebogen (freiwillig)
Fragebogen Kinder Fett-SOS.pdf
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Mitgliedsbeiträge
Beitragsordnung Fett-SOS.pdf
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Weil die angeborenen Fettstoffwechselstörungen weltweit sehr selten sind, ist es uns auch ein Anliegen, uns mit bereits bestehenden Selbsthilfegruppen weltweit zu vernetzen.

 

Die sicherlich aktivste Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen ist die amerikanische FOD support group (www.fodsupport.org), welche bereits 1991 von Deb und Dan Gould gegründet wurde. Die Familie hatte ihre älteste Tochter 1985 im Alter von 21 Monaten aufgrund eines nicht diagnostizierten MCAD-Mangels verloren.

 

Der 2x jährlich erscheinende Newsletter enthält auch die Rubrik "Family Stories".

Im aktuellen Januar- Newsletter haben wir auf Seite 5 die Geschichte und unsere Homepage, sowie die geplante deutschprachige Selbsthilfegruppe vorgestellt.

Der Newsletter ist über den linksseitigen Button abrufbar.