Aktuelles

Gründungsveranstaltung Selbsthilfeverein für Fettsäurenoxidationsstörungen - kurz Fett- SOS

(VLCAD/ LCHAD/ MTP/ MCAD u.a.)


Im aktuellen März- Newsletter könnt ihr weitere Informationen zu dem interessanten und erfolgreichen Wochenende in Fulda erfahren.

Mit Hilfe von 21 anwesenden Familien und ihren betroffenen Kindern im Alter von 1- 22 Jahren haben wir den Selbsthilfeverein "Fett- SOS" gegründet. (Die Eintragung in das Vereinsregister in Berlin- Charlottenburg wurde beantragt.)

Eingebettet war die Veranstaltung in die Jahrestagung der APS, auf der ebenfalls viele interessante Vorträge zu neusten Forschungsergebnissen zu den FAOD gehalten wurden.

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Newsletter März 2018 - deutsch
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Newsletter March 2018 - english
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Link zur Homepage des neuen Selbsthilfevereins


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Mitgliedsantrag
Mitgliedsantrag Fett-SOS.pdf
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Zusatzfragebogen (freiwillig)
Fragebogen Kinder Fett-SOS.pdf
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Mitgliedsbeiträge
Beitragsordnung Fett-SOS.pdf
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Weil die angeborenen Fettstoffwechselstörungen weltweit sehr selten sind, ist es uns auch ein Anliegen, uns mit bereits bestehenden Selbsthilfegruppen weltweit zu vernetzen.

 

Die sicherlich aktivste Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen ist die amerikanische FOD support group (www.fodsupport.org), welche bereits 1991 von Deb und Dan Gould gegründet wurde. Die Familie hatte ihre älteste Tochter 1985 im Alter von 21 Monaten aufgrund eines nicht diagnostizierten MCAD-Mangels verloren.

 

Der 2x jährlich erscheinende Newsletter enthält auch die Rubrik "Family Stories".

Im aktuellen Januar- Newsletter haben wir auf Seite 5 die Geschichte und unsere Homepage, sowie die geplante deutschprachige Selbsthilfegruppe vorgestellt.

Der Newsletter ist über den linksseitigen Button abrufbar.