Aktuelles

Mitgliederversammlung und Familientreffen 2020

Vom 27.-29.03.2020 findet unsere nächste Mitgliederversammlung statt. Eingebettet ist diese wieder in ein Familientreffen.

Veranstaltungsort ist die Runneburg in Weißensee/Thüringen.

Auf der Runneburg steht eine begrenzte Anzahl an Übernachtungsmöglichkeiten bereit. Aber auch Tagesgäste sind wieder herzlich willkommen. Außerdem besteht die Möglichkeit in einem der Hotels der Umgebung selbst eine Übernachtungsmöglichkeit zu suchen, aber die Mahlzeiten (wie immer auch fettarme MCT-Mahlzeiten) mit auf der Runneburg einzunehmen.

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Anmeldung Mitgliederversammlung/Familientreffen
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CPT2-Mangel im Fernsehen

2019 wurde die Netflix-Serie "Diagnosis" veröffentlicht.

In der ersten Folge der ersten Staffel "Detektivarbeit" wird von der jungen Frau Angel berichtet, die wiederholt unter so starken Muskelschmerzen leidet, dass sie stationär behandelt werden muss.

Eindrücklich wird gezeigt, welche Auswirkungen körperliche Aktivität und eine dadurch ausgelöste Stoffwechselkrise und Rhabdomyolyse hat.


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8.Newsletter 12-2019.pdf
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Vorankündigung Termine 2020

  • 27.03. - 29.03.2020 Mitgliederversammlung und Familientreffen

 

  • 29.04. - 26.05.2020  Schwerpunktreha für Familien mit ß-Oxidationsstörungen, Kinderrehazentrum Usedom
  • 21.05. - 24.05.2020 Schnupper- Reha für Familien mit ß-Oxidationsstörungen, Kinderrehazentrum Usedom

weitere Veranstaltungen und wichtige Termine findet ihr hier


Link zur Homepage des Selbsthilfevereins Fett-SOS e.V.


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Mitgliedsantrag
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Zusatzfragebogen (freiwillig)
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Mitgliedsbeiträge
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Weil die angeborenen Fettstoffwechselstörungen weltweit sehr selten sind, ist es uns auch ein Anliegen, uns mit bereits bestehenden Selbsthilfegruppen weltweit zu vernetzen.

 

Die sicherlich aktivste Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen ist die amerikanische FOD support group (www.fodsupport.org), welche bereits 1991 von Deb und Dan Gould gegründet wurde. Die Familie hatte ihre älteste Tochter 1985 im Alter von 21 Monaten aufgrund eines nicht diagnostizierten MCAD-Mangels verloren.

 

Der 2x jährlich erscheinende Newsletter enthält auch die Rubrik "Family Stories".

Im aktuellen Januar- Newsletter haben wir auf Seite 5 die Geschichte und unsere Homepage, sowie die geplante deutschprachige Selbsthilfegruppe vorgestellt.

Der Newsletter ist über den linksseitigen Button abrufbar.