Aktuelles


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7.Newsletter 09-2019.pdf
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Vorankündigung Termine 2020

  • 27.03. - 29.03.2020 Mitgliederversammlung und Familientreffen

 

  • 29.04. - 26.05.2020  Schwerpunktreha für Familien mit ß-Oxidationsstörungen, Kinderrehazentrum Usedom
  • 21.05. - 24.05.2020 Schnupper- Reha für Familien mit ß-Oxidationsstörungen, Kinderrehazentrum Usedom

weitere Veranstaltungen und wichtige Termine findet ihr hier


Link zur Homepage des Selbsthilfevereins Fett-SOS e.V.


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Mitgliedsantrag
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Zusatzfragebogen (freiwillig)
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Mitgliedsbeiträge
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Weil die angeborenen Fettstoffwechselstörungen weltweit sehr selten sind, ist es uns auch ein Anliegen, uns mit bereits bestehenden Selbsthilfegruppen weltweit zu vernetzen.

 

Die sicherlich aktivste Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen ist die amerikanische FOD support group (www.fodsupport.org), welche bereits 1991 von Deb und Dan Gould gegründet wurde. Die Familie hatte ihre älteste Tochter 1985 im Alter von 21 Monaten aufgrund eines nicht diagnostizierten MCAD-Mangels verloren.

 

Der 2x jährlich erscheinende Newsletter enthält auch die Rubrik "Family Stories".

Im aktuellen Januar- Newsletter haben wir auf Seite 5 die Geschichte und unsere Homepage, sowie die geplante deutschprachige Selbsthilfegruppe vorgestellt.

Der Newsletter ist über den linksseitigen Button abrufbar.