Aktuelles


Gründungsversammlung Selbsthilfeverein für Fettsäurenoxidationsstörungen

(VLCAD/ LCHAD/ MTP/ MCAD u.a.)


Vom 7.-10.März findet in Fulda die Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) statt.

Hauptthema werden die "Angeborenen Störungen der Fettsäurenoxidation"sein.

 

Die Veranstaltung möchten wir dazu nutzen, die Gründungsversammlung für einen Selbsthilfeverein für Fettsäurenoxidationsstörungen abzuhalten.

Interessierte betroffene Familien und auch Fachpersonal, sind eingeladen uns dabei zu unterstützen.

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Ankündigungsflyer Gründungsveranstaltung FAOD- Selbsthilfeverein
Flyer-Selbsthilfe FAOD Gründung.pdf
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Infobrief mit den Informationen zur Vereinsgründung
2. Newsletter 01-2018.pdf
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Weil die angeborenen Fettstoffwechselstörungen weltweit sehr selten sind, ist es uns auch ein Anliegen, uns mit bereits bestehenden Selbsthilfegruppen weltweit zu vernetzen.

 

Die sicherlich aktivste Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen ist die amerikanische FOD support group (www.fodsupport.org), welche bereits 1991 von Deb und Dan Gould gegründet wurde. Die Familie hatte ihre älteste Tochter 1985 im Alter von 21 Monaten aufgrund eines nicht diagnostizierten MCAD-Mangels verloren.

 

Der 2x jährlich erscheinende Newsletter enthält auch die Rubrik "Family Stories".

Im aktuellen Januar- Newsletter haben wir auf Seite 5 die Geschichte und unsere Homepage, sowie die geplante deutschprachige Selbsthilfegruppe vorgestellt.

Der Newsletter ist über den linksseitigen Button abrufbar.

 



1. Schnupperreha für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen vom 2.-5.11.2017 im Kinderrehazentrum Kölpinsee auf Usedom

 

14 Familien aus Deutschland und Österreich

 

mit betroffenen Kindern im Alter von 11 Monaten bis 14 Jahren

 

Kochkurse, Gesprächsrunden, Vorträge, Sport

gemütliches abendliches Beisammensein

Erfahrungsaustausch